La Asociación Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM) pide que el Instituto Nacional de Salud para el Bienestar (Insabi) dé cobertura a enfermedades de baja prevalencia como la esclerosis múltiple.
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Asimismo, hace un llamado para que se esclarezca las reglas de operación para atender las enfermedades de baja prevalencia y sean cubiertas en su totalidad lo más pronto posible.
La subdirectora de operaciones de UCEM, Claudia Salcedo, denunció la baja atención institucional de salud por atender las enfermedades de baja prevalencia como la Esclerosis Múltiple: “Si no eres una enfermedad de alto perfil, la inclusión de los medicamentos, la asequibilidad para los pacientes y un diagnóstico y tratamiento oportuno es muy complicado de asegurar. Por lo que la creación de un instituto orientado a garantizar la cobertura universal, es de gran expectativa para los pacientes”.
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad neurodegenerativa de baja prevalencia (15 a 18 casos entre 100 mil habitantes) que genera daños en la mielina causando una interrupción en la capacidad de los nervios.
Uno de los principales problemas con esta enfermedad, es el diagnóstico en los pacientes, ya que es un padecimiento poco conocido entre la comunidad médica, porque lo que un paciente puede tardar hasta 10 años en tener un diagnóstico preciso.
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El 7% de los mexicanos padecen una enfermedad rara. El Día Mundial de las Enfermedades Raras, tiene como objetivo sensibilizar y crear conciencia en la población y autoridades sobre el impacto de estos padecimientos en la vida de los pacientes.
Las enfermedades de baja prevalencia se caracterizan por ser altamente discapacitantes, en parte por la escasa información que dificulta una adecuada valoración, además de que en su mayoría son enfermedades crónicas, degenerativas que por consecuencia generan discapacidad física o cognitiva en los pacientes.
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