Una Enfermedad Rara (ER) son difíciles de diagnosticar y, en consecuencia, tratar. En promedio, un paciente puede pasar de 5 a 10 años y requerir revisiones de más de diez médicos antes del diagnóstico, lo que representa un alto costo, grado de morbilidad y discapacidad para quienes las padecen.
En el marco del Día Mundial de las ER (28 de febrero) lanza la campaña “Alzando Voces”, que busca dar rostro y voz a los más de los ocho millones de mexicanos que viven con alguno de los más de siete mil padecimientos registrados en el mundo.
La doctora Guillermina Muñoz Gallegos, directora Médica de Boehringer Ingelheim México, Centroamérica y El Caribe, indicó que “muchas personas viven todos los días con enfermedades raras para las cuales existen tratamientos limitados o no los hay”
Con la campaña, dijo se busca concientizar a los diversos actores clave sobre los retos que tienen estos padecimientos y generar conocimiento para “romper los estigmas y la discriminación que rodean a los pacientes y sus familias”.
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Un ejemplo de ello comentó son enfermedades como la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), que afecta a 15-43 mexicanos por cada 100 mil habitantes al año. Se caracteriza por la cicatrización del tejido conectivo (intersticio) de los pulmones, lo que provoca síntomas como dificultad para respirar, tos crónica, dolor torácico, acropaquía (engrosamiento de la punta de los dedos tomando el aspecto de palillos de tambor), fatiga, pérdida de peso y crepitaciones (sonido tipo velcro al exhalar aire).
Otro padecimiento s la Esclerosis Sistémica, es más común en mujeres entre 30 y 50 años de edad, el sistema inmunológico ataca por error al organismo, lo que en principio causa fibrosis y acumulación de exceso de colágeno en la piel y, conforme avanza, daña de manera simultánea músculos, articulaciones, vasos sanguíneos y órganos clave con complicaciones respiratorias, cardiacas, gastrointestinales y cutáneas potencialmente mortales.
De igual manera, la Dra. Muñoz Gallegos expuso la Psoriasis Postular Generalizada (PPG) es otra enfermedad rara, y potencialmente letal: “ES un trastorno inflamatorio sistémico de origen inmuno-genético con manifestaciones predominantemente cutáneas, puede afectar mucosas e incluso comprometer las articulaciones. Se expresa por episodios recurrentes de fiebre alta, fatiga, erupciones cutáneas eritematosas (enrojecimiento en la piel) con formación de pústulas (ampollas) en varias partes del cuerpo”.
La farmacéutica trabaja en soluciones terapéuticas que hoy ofrecen esperanza y calidad de vida a personas a través de medicamentos que, reduce el 50% de la progresión en FPI, y cuyos ensayos clínicos en fase III en Esclerosis Sistémica han arrojado buenos resultados, pudiéndola perfilar como una terapia futura.