Hemofilia, un trastorno hemorrágico, transmitido por la madre al hijo. Un padecimiento con graves secuelas a la salud del paciente: sin tratamiento y atención multidisciplinaria su calidad de vida se deteriora lentamente.
A pesar de que se sabe más de la enfermedad hay un subdiagnóstico y un subregistro. En México se estima que podría haber 10 mil personas con este trastorno, sin embargo la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM) A.C. tiene registrado seis mil 202 pacientes.
Médicos, familias y asociaciones civiles se pronuncian por ampliar la cobertura de atención en el Seguro Popular, nuevas terapias innovadoras a pacientes con hemofilia A severa con inhibidor, contar con clínicas multidisciplinarias y realizar estudios multi-céntricos para prevalencia y detección de pacientes.
La hematóloga pediatra Laura Villareal Martínez del Hospital Universitario “José Eleuterio González”, mencionó que el tratamiento para estos pacientes tiene que ser multidisciplinario al ser una enfermedad hereditaria y sin cura.
En México de acuerdo a datos de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana AC hay seis mil 202 pacientes, sin embargo menos del 11% tiene cobertura y más de 300 niñas y niños no tienen accesibilidad al tratamiento ante la edad limitantes que se tiene en el Seguro Popular.
Sin permitirles alzar piernas o brazos por lo que requieren apoyos para moverse e incluso podrían tener daños más severos que podrían sufrir de amputaciones de las extremidades
Laura Villareal Martínez, hematóloga pediatra
La especialista explicó que la hemofilia es un trastorno congénito hemorrágico vinculado al cromosoma X provocado por la deficiencia de la proteína factor VIII de coagulación (Hemofilia A) o factor IX (Hemofilia B), presentándose leve, moderada, severa y grave.
El trastorno en la sangre puede identificarse desde que el bebé pasa por el canal de parto, al momento de cortar el cordón umbilical, cuando recibe las primeras vacunas o bien cuando comienzan a gatear presenta lesiones o sangrados articulares, ante estos acontecimientos “es importante realizar un diagnóstico para ofrecer el tratamiento oportuno”, apuntó Villareal Martínez.
Indicó que la hemorragia articular es la primera causa de dolor y discapacidad en estos pacientes, siendo la manifestación clínica más frecuente; los adultos que no reciben tratamiento van a tener graves afectaciones en las articulaciones y alteración muscular.
“Sin permitirles alzar piernas o brazos por lo que requieren apoyos para moverse (muletas, sillas de ruedas) e incluso podrían tener daños más severos que podrían sufrir de amputaciones de las extremidades. Es importante detectar las hemorragias a tiempos y prevenirlas para que esos pacientes no lleguen a tener esta condición clínica”.
Recordó que en el pasado al no haber tratamientos, los pacientes fallecían a los 12 años de edad. Aunque actualmente hay tratamiento profiláctico falta mayor cobertura en pacientes con inhibidor. “Es la complicación más temida, más grave en pacientes con hemofilia, incrementa los costos en el tratamiento y un aumento en la mortalidad se considera la complicación más seria y nos tiene a toda la comunidad médica trabajando para ello”, por ello se pronunció porque se incluyan nuevas moléculas en el cuadro básico y sea aprobados por el IMSS, Seguro Popular e instancias que tratan a estos pacientes.
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LIMITACIONES EN LA ATENCIÓN
En el país se estima que 11% de los pacientes no tienen seguridad social, de estos más de 300, entre 10 y 18 años de edad no son aceptados en el Seguro Popular por la edad, de acuerdo al Registro Nacional de Pacientes con Hemofilia (RNPH).
El presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., Alfonso Quintero, mencionó que hay un subregistro importante en cuanto al número de pacientes con hemofilia; advierte que se desconoce las condiciones en las que se encuentran cerca de cuatro mil personas con trastornos en la sangre.
“Muchas veces los pacientes no se dan cuenta, no detectan que tienen la enfermedad hasta edad adulta cuando tienen alguna hemorragia mayor, alguna complicación”.
En cuanto a los pacientes registrados, de acuerdo a la Federación el 75% de los pacientes no tienen accesibilidad y de los seis mil 200 pacientes registrados el 11% no tiene cobertura.
De acuerdo a Registro Nacional de Hemofilia apenas el 20% de los pacientes tienen acceso a esquemas de profilaxis, este tratamiento es importante porque previene y disminuye hemorragias, mantiene un buen estado las articulaciones
Alfonso Quintero se pronunció por eliminar la barrera de edad: “Desde que se incluyó la hemofilia en Gastos Catastróficos se le pedía al comisionado en su momento que se diera oportunidad de atención para que llegará mínimo a los 18 años para que estas personas pudieran llegar a una vida adulta lo mejor posible y poder incorporarse a un trabajo y a la escuela”.
Indicó que cada institución ofrece un esquema de tratamiento diferente, en el IMSS tiene mayor atención de pacientes con niveles aceptables aunque aún hay áreas por mejorar; se pronunció por ofrecer terapias innovadoras para evitar discapacidad o muertes prematuras.
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“Es importante que las autoridades de salud incorporen terapias innovadoras para la profilaxis, que ayuden a la adherencia, al tratamiento y a la disminución de sangrado”.
De acuerdo a Registro Nacional de Hemofilia apenas el 20% de los pacientes tienen acceso a esquemas de profilaxis, este tratamiento, dijo el presidente de la Federación es importante porque previene y disminuye hemorragias, mantiene un buen estado las articulaciones, disminuye los riesgos ante la actividad física y mejora la calidad de vida.
Alfonso Quintero respaldo a la hematóloga pediatra Laura Villareal en contar con clínicas de tratamiento integral con accesibilidad a un equipo multidisciplinario, protocolos de atención, acceso a laboratorios de coagulación, suministro suficiente de tratamiento, protocolos de urgencias y capacitación para cuidadores.
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- Se calcula que en el mundo hay más de 400 mil pacientes con hemofilia