Es de talla baja, de complexión delgada y una sonrisa que todo ilumina. Ella es Daniela Fernanda Carrillo Alatorre quien asegura ser el único caso en México de condición física con síndrome de Silver Rusell que consiste en un retraso del crecimiento prenatal y postnatal.
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Su apariencia la hace ser centro de atención, con ello lidió muchos años de su vida, sin embargo ha superado las barreras de la baja autoestima, críticas y actualmente se acepta tal como es porque está convencida que si nació así es por un propósito en la vida y tiene claro cuál es.
¿Dices que eres el único caso en México?
“Hay otro caso de una muchacha que tenemos como similitud en cuanto a lo físico. Ahora sí que si nos analizan tenemos muchas diferencias, ella la están estudiando en la Universidad de Texas y no le han dado un diagnóstico. Le dijeron que era Marfan y luego que no, no han sabido qué síndrome sería pero cuando yo nací me diagnosticaron clínicamente con Síndrome de Silver Russell, entonces no han sabido que síndromes sería”.
¿Cuándo naciste cuál fue el diagnóstico?
“Me diagnosticaron clínicamente con síndrome de Silver Russell conlleva a personas con talla y peso bajo, prácticamente las características que yo tengo. Cuando me hicieron estudios en tres ocasiones diferentes todo sale normal, ninguna alteración genética. En la familia de mi papá sí hay muchas personas con esta genética, no con mi misma condición pero sí con genética de padecer algún síndrome o enfermedad crónico degenerativa. Solo es en la cuestión física, todo lo neuronal tiene un funcionamiento normal”.
¿Cuánto mediste y pesaste al nacer?
“Nací midiendo 39 centímetros y un kilo 350 gramos, fui de peso y talla baja. Actualmente mido un metro con 30 centímetros y peso 24 kilos.
¿Cuál era tu esperanza de vida en ese entonces?
“Me dieron un pronóstico de vida de un mes. A mi mamá le decían 'despídete de tu hija, se va a morir ella, no la va a librar. Era una lloradera de mi mamá todos los días porque era su única hija. Ahora cada que cumplo un año es una bendición y a mi me encanta festejarme, soy muy fiestera. Digo hay que festejar todos los días pero ya el hecho de cumplir otro año mas. Voy a cumplir 26 años.
¿Cómo ha sido que todo mundo te volteé a ver?
“Al principio era un tema que me causaba mucho conflicto porque los niños son muy crueles, un niño no te va a mentir te va a decir la verdad entonces me pasabanmucho las burlas pero fui a terapias para llegar a la aceptación porque nunca se me quitará, es aprender a vivir con esto”.
Actualmente, ¿Te aceptas tal como eres?
“Ahora soy una persona segura en cuestión de que no llego a un lugar y me tapo o me avergüenzo de mi porque actualmente sí se siguen burlando, me siguen viendo pero ya no es algo que en lo personal megenere algún conflicto.
Antes me causaba mucha ansiedad como no tienes idea; quería salir corriendo o quería ir con una bolsa tapada en la cara para que nadie me viera, pero actualmente ya trabajé esta parte de mi vida, ya cerré ese ciclo de que ya he aprendido a vivir conmigo tal como soy y el tener un diagnóstico médico no impide que yo pueda lograr todo lo que yo quiera. Ya no es algo que me quite el sueño”.
¿Cuánto tiempo te llevó llegar a esa aceptación?
Entre los 15 y 17 años ya me encontraba en otra sintonía. Mi terapeuta Kuno Bejarano recuerdo un día que me dijo 'no necesitas la aprobación de los demás para sentirte aceptada entre las demás personas'. Entonces ya lo que la gente crea, diga, vea, piense es cosa de ellos y no mío”.
Estudiaste psicología, ¿Por el tema de la aceptación?
Me gusta mucho el tema de por qué la gente actúa así. Tratar de entender y que no me afecte en el sentido de que hay gente que es ignorante, qué es cruel, qué está acomplejada pero ese ya no es tema ni problema mío, no es algo que yo tenga que trabajar eso lo tiene que trabajar la misma gente.
Se me hace muy padrísima la conducta humana. También trabajo la inclusión social, que todos tengamos las mismas oportunidades y que no por tener algún padecimiento físico significa que no podamos ser tratados como cualquier trabajador en una empresa.
¿Qué te motiva a seguir adelante?
“Seguir creciendo personalmente, no rendirme jamás. Me he enfrentado con mucha gente que es interesada, que es aprovechada, dañina y eso me ha servido de experiencia porque a veces la gente es la que me ve vulnerable.
Los golpes que te da la vida te enseñan a valorar y a ser más selectivo con las personas que te rodean a través del tiempo y de manera formal.
¿Cuál crees que es tu propósito en la vida?
Empatizar con las personas, ayudarlas, seguir creciendo no rendirme de elegir a las personas correctas.