En Jalisco el 98% de las mujeres cuidadoras se enfrentan a la discriminación, al rechazo y en muchos de los casos son víctimas de la injusticia social, laboral y política. Siempre han permanecido “invisibles” ante el Estado que hace y no, como que las quiere ver. Se habla de muchos trabajos y actividades que son desgastantes, riesgosos, mal remunerados, incomprendidos e injustos y casos hay en todo el territorio nacional.
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Ellas hacen lo que para muchos el sistema de seguridad social de otros países si hace, aquí en México no. Lamentablemente este su escenario:
Una lucha de años
Por años las personas cuidadoras luchan por ser reconocidas, por el derecho al cuidado y por tener una mejor calidad de vida en la esfera pública y privada.
Ellas y ellos mantienen una actitud de fortaleza, sin embargo también se enferman, tienen un desgaste físico y emocional tan severo que compromete su vida; cuatro de cada diez cuidadoras de personas en etapa terminal, mueren mucho antes que el enfermo.
¿Quién cuida a quién? Es la interrogante que genera incertidumbre al no estar reconocidas constitucionalmente y a la falta de políticas públicas para visibilizar a nueve de cada diez mujeres que cuidan a una persona con discapacidad, con enfermedad y/o en etapa terminal, adultos mayores y a niñas y niños. La pobreza y la desigualdad tiene rostro de mujer cuidadora.
A Susy la llaman “multimujer” y luchadora incansable. Ella es una mamá e hija cuidadora, sus horas están enfocadas al cuidado de su hijo Isaí con Síndrome Down y a su papá de 81 años hace seis años tuvo un infarto dejando inmovilizado. Su papá no tiene pensión, ni nada.
“Estuvo a un milímetro de quedar como vegetal. Ahora se mueve luego de unas terapias y hago que se mueva y me ayude.
Mi papá no tiene pensión, ni seguro, mucho menos medicamentos, todo va por mi cuenta”, menciona Susy.
Debido a la tensión y agotamiento de los cuidados, Susy cada semestre acudía al hospital, el motivo recuerda que era a los fuertes cuidados que necesitaba su mamá, quien tenía sobrepeso, esquizofrenia y discapacidad adquirida artritis reumatoide deformante severa.
“Estaba en silla de ruedas, tenía pañal, la levantaba para cambiarla, darle sus medicamentos. Tenía que cambiarle todo, todo, todo y de levantarla completamente era una señora con sobrepeso y mi espalda se estaba dañando, pero ya descanso”.
La mamá de Susy falleció en abril del año 2020 en plena pandemia.
Acompañada de su hijo de 11 años con síndrome Down, Martha Susana Fernández López recuerda con un suspiro: “Me he sentido bastante agotada, cuando cuidaba a mi mamá cada seis meses me iba con fuerte carga de estrés al hospital, la última vez que fui me quedé tenía una contractura no me podía mover”.
Susy platica que antes de ver las injusticias o actos de discriminación por los que ha padecido mantiene una actitud positiva y entusiasta para transmitirlo a su familia, pero reflexiona.
“Sí he sufrido discriminación institucional por mi apariencia física y mi forma de vestir, pareciera que no necesito el apoyo, incluso una vez me dieron una despensa en el DIF de Zapopan estábamos muy mal en mi familia y dice una trabajadora social te voy a mandar a una señora que aparentemente no parece que lo necesita”, pero sí necesitaba y hasta pena me dio”. En cuanto al cuidado de su hijo con Síndrome Down desde que nació lo lleva a sus consultas, a terapias y tratamientos y a la escuela, incluso anteponía en ocasiones los cuidados de él por atender a su mamá. La fortaleza de Susy es Isaí y sus hijos aunque se siente sola, expresa
“Toda a la carga es conmigo. Le doy gracias a Dios porque eso me ha hecho más fuerte salir adelante siempre”.
Sin remuneración
En medio de la angustia, la soledad y el abandono, las personas cuidadoras trabajan los 365 días del año sin remuneración ni día de descanso.
Aunque recibieron un salario mínimo diario de 172.87 pesos contemplado para ocho horas resultaría insuficiente, no alcanzaría para surtir la canasta básica, pagar la renta, comprar medicamentos, rehabilitación, transporte público y vestimenta y tienen un trabajo sin horario.
Entre los obstáculos que enfrentan es incorporarse al mundo laboral, no son aceptadas por los estereotipos de que tienen a una persona enferma a su cargo, pedirá permisos laborales y faltará con frecuencia al trabajo.
Por lo general las mujeres cuidadoras buscan trabajos informales es el caso de Susy que ha mantenido sus ingresos a través de las ventas.
“No hay lugares que den empleo, por eso no se puede salir a trabajar; yo busco trabajo, yo me muevo, busco opciones que no sean lugares de tiempo completo y ser dueña de mi tiempo para poderme mover por mi situación de que cuido tanto a mi hijo como a mi papá”.
Invisibilidad en las leyes
Constitucionalmente el Estado tiene la obligación de garantizar los derechos humanos favoreciendo la protección más amplia, la realidad es otra, el derecho al cuidado no está reconocido y por ende ni las y los cuidadores.
Esta invisibilidad constitucional conlleva a la falta de una política pública que garantice este derecho. No obstante, han surgido leyes enfocadas a los adultos mayores, personas con discapacidad y de niñas, niños y adolescentes para su protección y cuidado no hacen mención a las y los cuidadores.
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Estas leyes hacen refieren la palabra “cuidado o cuidados”, pero la Constitución mexicana lo hace y las leyes enfocadas a grupos vulnerables mencionan en 41 ocasiones. La Ley de los Derechos de niñas, niños y Adolescentes en 8 veces.
Solo dos municipios brindan apoyo a las personas cuidadoras
De los 125 municipios de Jalisco solo Guadalajara y Zapopan entreabrieron la ventana para visibilizar a las personas cuidadoras como parte de una política de combate a la desigualdad. Sin embargo no está contemplado en una normatividad municipal que reconozca a las personas cuidadoras y los programas están bajo ciertas restricciones. A nivel nacional Zapopan es el primer municipio en tener un Sistema Integral de Cuidados y tener un programa “Nos toca cuidar” enfocado en la atención de personas mayores, con discapacidad, infancia y personas cuidadoras.
La coordinadora general de construcción de Comunidad María Gómez Rueda, indicó que realizan un censo para identificar cuántas personas están dedicadas al cuidado de un familiar. “Visibilizar la tarea de cuidados que han sido invisibles y que han estado en los hombros de las mujeres históricamente, se piensa que las mujeres por mandato social o por instituto materno les toca la tarea de cuidados, lo que vamos a hacer trabajar en conjunto para redistribuir el sistema de cuidados”.
El programa contempla un apoyo económico trimestral por tres mil pesos y una tarjea de descuentos en productos y servicios a nivel estatal; actualmente reciben 200 personas de mil 200 que acudieron a la convocatoria. El compromiso es aumentar el número de beneficiarios para el 2023.
Por su parte, el Coordinador General de Combate a la Desigualdad en Guadalajara Héctor Alejandro Hermosillo indicó que cinco millones de personas fueron destinados al programa “Gracias a ti” para apoyar a las personas cuidadoras de un familiar con discapacidad o con enfermedad que requiera cuidados intensivos. “Les damos dos mil pesos al bimestre como un apoyo económico por la labor que realizan y hacemos algunos talleres para ayudarles a tener mejores herramientas para ejercer esa tarea de cuidados”.
Zapopan asegura que el programa “Nos toca cuidar” está en un reglamento municipal, en Guadalajara “Gracias a ti” está sujeto al presupuesto y a reglas de operación; en ambos las personas cuidadoras deben acreditar que cuidan a una persona en condición de vulnerabilidad. Hay intentos por visibilizar a las cuidadoras, pero impera en Jalisco la injusticia social y discriminación a un derecho no reconocido en el marco normativo “el cuidado”.
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