Las personas con parálisis cerebral se enfrentan a una condición en soledad y en desigualdad, el Estado no garantiza sus derechos humanos para su salud, educación y atención integral.
Por esta situación las familias se ven obligadas a acudir a organizaciones civiles quienes solo ofrecen alternativas.
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En Jalisco se desconoce cuántas personas viven con este trastorno neuromotor al no haber una política pública asistencial y de salud directa; las familias se enfrentan en el día a día a gastos elevados, mientras que las organizaciones civiles promueven la solidaridad a través de un padrino.
La parálisis cerebral representa un reto sociosanitario, requiere un abordaje específico y especializado. Más del 80 por ciento de las personas tiene grandes necesidades de apoyo, por lo que requerirán apoyos personales continuos para todas las actividades que realizan de su día a día.
El neurólogo Jesús Guerrero de la Torre, adscrito al Servicio de Medicina Interna de pediatría del Antiguo Hospital Civil de Guadalajara (HCG) Fray Antonio Alcalde mencionó que es un trastorno permanente del desarrollo relacionado con el movimiento postura atribuibles a alteraciones no progresivas que ocurren durante el desarrollo cerebral del feto o del niño hasta los 3 años de edad.
“Es una lesión estática, permanente, si bien no va a empeorar va a hacer complicado que mejore. Casi siempre se presenta en el periodo fetal o infantil. Puede haber complicaciones antes, en el proceso de nacer o más adelante sucede en un momento temprano de la infancia y altere el proceso normal de neurodesarrollo”.
El 75 por ciento de las causas para desarrollar parálisis cerebral son por factores prenatales o maternos y 10 por ciento de tipo perinatal o posterior al nacimiento como puede ser procesos vasculares, malformaciones cerebrales y falta de oxígeno en el momento del nacimiento.
“Puede ser asfixia al nacer, la prematurez relacionado a una infección temprana o congénita como citomegalovirus o herpes, incluso por situaciones como un trauma de cráneo o ahogamiento o cualquier situación que pueda comprometer al cerebro en una etapa de la vida”.
Esta condición se diagnostica a los dos años de vida con el desarrollo neuronal de la niña y el niño aunque hay escalas predictivas este tiempo es determinante.
En este paso del tiempo de 24 meses la madre de familia y el padre de familia observan que el bebé no adquiere las habilidades psicomotor: “Podemos ver que la habilidad con la manita es deficiente, no se siente, que tiene problemas para tragar que está débil, algunos reflejos permanecen y el movimiento puede ser asimétrico”.
La población con parálisis cerebral rebasa el número de especialistas entre estos neurólogos, nutriólogos, psicólogos, rehabilitación en terapia de lenguaje y traumatólogos por mencionar.
En el Hospital Civil de Guadalajara cuentan con al menos tres médicos neurólogos pediatras adscritos para atender a las niñas, niños y adolescentes. México es uno de los países con mayor número de personas con parálisis cerebral, se estima que son tres por cada diez mil recién nacidos vivos y nivel mundial 1.5 a 2.5 por cada mil nacimientos vivos.
“Entre más temprano sea el nacimiento del bebé más probable que desarrolle esta entidad o entre menos peso extremo. Cuando hay prematuros extremos nacimiento con 28 semanas sube esta cifra a 82 por cada mil nacidos vivos y si el bebé pesa menos de un kilo 56 por cada mil recién nacidos”, advirtió el neurólogo en pediatría Jesús Guerrero de la Torre.
Factores de riesgo en mujeres menores de 20 años o más
En el desarrollo de parálisis cerebral también contribuye algunos factores de riesgo de la madre de familia como la edad mujeres menores de 20 años o con más de 34 años, tener varios hijos, vulnerabilidad social: económica, nutricional, difícil acceso a servicios de salud y enfermedades como diabetes, lupus o epilepsia.
Desafortunadamente las madres de familia de los pueblos originarios al tener estos factores tienen mayor probabilidad de tener hijas o hijos con parálisis cerebral aunado a la falta de accesibilidad a los servicios de salud ante un riesgo durante el embarazo, indicaron especialistas.
Vivir más años de vida depende de las enfermedades
Los años de vida de las personas con parálisis cerebral dependerá de las enfermedades que desarrolle. Cuando hay cuatro padecimientos la supervivencia a 10 años será de 72 por ciento; a 20 años será de 44; a 30 años de 34 por ciento y a la edad de 40 reduce a 37 por ciento.
“Esto se relaciona con el nivel de discapacidad tanto intelectual como motora, visual y ambulatoria. La mayor parte de pacientes que tienen parálisis cerebral 60 por ciento fallece por complicaciones respiratorias, 10 por ciento por epilepsia y el ocho por ciento por otro tipo de malformaciones”.
La población infantil que acude al Servicio de Medicina Interna de Pediatría del Antiguo Hospital Civil de Guadalajara (HCG) de 75 a 90 por ciento llega a la edad adulta. Su pronóstico de vida dependerá del déficit motor de la enfermedad.