Lupus, una enfermedad en el olvido legislativo y de salud, resulta imposible tener un diagnóstico oportuno al ser un enemigo de mil máscaras para las mujeres, sin cura ni tratamiento y con la intensidad de los dolores que las incapacita y a la larga son despedidas de sus áreas de trabajo.
A solas sufren la discriminación y los efectos que ocasiona este padecimiento autoinmune y mortal el cual carece de visibilizarían. Así como en Jalisco se desconoce el número de personas que viven con lupus, sucede a nivel nacional.
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De acuerdo con el Centro de Estudios Transdisciplinarios AthiéCalleja por los Derechos de las Personas con Lupus A. C. (Cetlu), nueve de cada diez personas con lupus son mujeres que tienen esta enfermedad crónica degenerativa, quienes deben ser atendidas por un especialista en reumatología, inmunología, fisioterapia, psicología, por mencionar. El lupus está relacionado con la cuestión genómica, una persona puede tener, no es hereditaria ni se contagia; afecta los órganos, las articulaciones, la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el sistema nervioso.
La investigadora Laura Athié y presidenta de Cetlu, mencionó: “Es una enfermedad invisible porque no se ve. El lupus causa en la gente algunos síntomas comunes y diarios como el dolor articular, suele haber daño en mucosas, daño en la piel, en cuero cabelludo, en las articulaciones y en algunos órganos, principalmente el hígado, el riñón, los pulmones y hay daño cerebral”. Ante la falta de un tratamiento, los síntomas pueden agudizarse.
Ante esta situación que enfrentan las personas con lupus han cerrado filas especialistas en la salud, pacientes, organizaciones civiles impulsan iniciativas, leyes a fin de establecer las bases para un diagnóstico temprano, tratamiento integral y unidades de alta especialidad para su atención.
“Mientras más pronto sea una persona diagnosticada con lupus hay menos posibilidad de que exista daño interno y daño externo, pero esto es difícil porque se le conoce como la enfermedad de las mil máscaras dado su invisibilidad”, anotó
Laura Athié, conoce la dificultades que enfrentan estos pacientes, al ser una persona con lupus.
En el país se desconoce cuántas personas viven con lupus al carecer de un Censo Nacional en el Sistema de Salud: “No se sabe cuántas personas tienen lupus en México, cuántas son niñas, niños, no se sabe en qué entidades están, en cuáles hay más, en cuáles hay menos, esto imposibilita que se pueda desarrollar acciones, políticas públicas en favor de quienes vivimos con la enfermedad”.
Agregó: “Uno de los problemas del país, además del diagnóstico es la ausencia de medicamentos y tratamientos para las personas con lupus que no viven en zonas urbanas, si tu no vives en Guadalajara, en la Ciudad de México o en Nuevo León regularmente tienen muchos problemas para acceder rápidamente a los medicamentos que se requieren que son muy caros, además al tratamiento especializado”.
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Para identificar el lupus, subrayó que una persona tiene dolor prolongado en articulaciones, fatiga, olvidos conocidos como neblina lúpica, una mancha en forma de mariposa en el rostro o manchas y llagas en la piel, hinchazón en manos, síndrome de Raynaud, esto es que las manos pueden tener un tono blanco o morado.
Laura Athié lamentó que personal de salud de los servicios de urgencias desconozcan sobre los signos y síntomas de lupus, lo que resulta un peregrinar para el paciente que vaya de un médico a otro.
“En México si te va muy bien desde seis meses para lograr un diagnóstico hasta seis años es muchísimo tiempo”.
EI reto del Centro de Estudios Transdisciplinarios AthiéCalleja por los Derechos de las Personas con Lupus, señaló es tener un diagnóstico temprano, hacer difusión sobre la enfermedad e impulsar políticas públicas e impulsar y motivar a las personas con lupus.
Recordó que en 2015, varias organizaciones y pacientes presentaron una iniciativa denominada Decálogo por los derechos de las personas con lupus en el Congreso de la Unión, la respuesta fue emitir tres exhortos y de manera reciente, el 22 de febrero de este año se presentó una iniciativa de ley.
“Propone reformas y adiciones a la Ley General de Salud se pide que exista un censo a nivel nacional de la mano con la Secretaría de Salud y con el Registro Mexicano de Lupus que desarrollen investigación genómica, y en la Ley Federal para erradicar la discriminación, lo que se pide es que se agregue la palabra lupus como enfermedad y genera discapacidad”.
De acuerdo con el Registro Mexicano de Lupus, afecta a alrededor de 2070 de cada 100 mil habitantes en México.
Para difundir y visibilizar el lupus se realizará el Congreso Internacional Potencia Lupus, abordará los aspectos médicos, científicos, académicos y discursivos de la enfermedad al tiempo que visibiliza la importancia de las ciencias sociales, la inclusión y la defensa de los derechos de las personas con lupus.
La convocatoria está abierta a investigadores, académicos, estudiantes, especialistas, activistas, grupos de apoyo, asociaciones civiles y todas las personas involucradas con las ciencias de la salud y las ciencias sociales a tomar parte como asistentes y con ponencias o carteles.
El 10 de mayo, se conmemora el Día Mundial del Lupus con el objetivo de crear conciencia sobre esta enfermedad conocida como de las “100 caras”, el congreso Potencia Lupus se realizará del 23 al 25 de mayo, la modalidad será híbrida.