Hace una década a la familia de Mony le cambió la vida. Ella vive en Tepatitlán de Morelos, un municipio perteneciente a la región Altos de Jalisco a poco menos de dos horas de Guadalajara.
Es madre de tres hijas, una de ellas una joven que vive con Síndrome de Down y otras dos de 19 y 15 años quienes enfrentaron con sorpresa la noticia cuando a su padre le diagnosticaron Alzheimer, una enfermedad que acabó con la vida como la conocían y poco a poco con la salud del jefe de familia.
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Él tenía 46 años cuando comenzó con los primeros síntomas y Mony se convirtió en su cuidadora principal. Sus hijas estaban pequeñas y se organizaba para no faltar al trabajo por las mañanas que las niñas iban a clases, para toda la tarde dedicarse a los cuidados.
A tres años del fallecimiento de su esposo, recuerda que vivió “una situación muy, muy complicada que alteró toda la dinámica familiar, nuestras relaciones, nuestra economía, los roles”. Con tranquilidad tras el duelo, acompañada de su familia, de la familia de su esposo y de sus hijas que han crecido, asimila la situación y ofrece acompañamiento a cuidadores de quienes viven con Alzheimer a temprana edad, como ocurrió con su esposo.
Aprendió que se trata de un “Alzheimer esporádico” y según explica, es una mutación genética “muy vista o arraigada en la zona de los Altos de Jalisco, tanto es así que se le llama el gen o la mutación Jalisco porque es una variante del Alzheimer en un porcentaje muy pequeño en el que empiezan muy jóvenes, alrededor de los cuarenta y tantos años”.
Confirma que su esposo vivió con ese gen porque su suegra y un hermano de ella, tío de su esposo también lo padecieron y tres de los hermanos de su esposo actualmente enfrentan al Alzheimer. “El papá de mi suegra también lo sufrió. Esta es una variante genética, es un gen muy dominante, entonces cuando hay un portador hay un 50% de probabilidad de que sus hijos lo vayan a tener y en el caso de la familia de mi esposo, pues así ha pasado a varias generaciones”.
Actualmente existe un estudio genético para conocer si una persona es portadora de dicho gen, pero sus hijas no se lo han realizado.
La mayor de ellas es la que vive con Síndrome de Down y por decisión de Mony prefirió por ahora no someterla al estudio. .La otra que ya es mayor de edad prefiere no saber si porta dicho gen y la menor por ahora no puede decidirlo, aunque de hacerlo, tendrán que ir acompañadas de un tratamiento psicológico, en caso de que se confirme que son portadoras del gen.
Recuerda que su esposo comenzó con olvidos sencillos y posteriormente se extraviaba o mostraba dificultad para moverse, para cambiarse, para reconocer a las personas y los lugares. Poco a poco fue perdiendo las funciones cognitivas, hasta sus últimos días postrado, dependiendo de alguien más, siendo aún menor de 50 años de edad. “Es muy retador, muy cansado y se necesita crear redes de apoyo, personas que te ayuden, que te releven, que te den un respiro, porque si no el cuidador es el que sale más afectado, a veces se muere antes el cuidador que la persona que están cuidando, por todo el grado de estrés y todas las situaciones que se tienen que ir enfrentando con el Alzheimer”.
Les estigmatizan
La investigación genética es relativamente nueva y antes no había información al respecto, pero al conocerse que el tema es genético, existen los señalamientos sociales. “Antes no se hablaba, pues les daba vergüenza a las personas, a las familias decir que había esta enfermedad en sus casas, entonces también eso no ayudaba a tener información. Incluso cuando mi esposo estuvo enfermo no había tanta información”.
Hace poco en la región alteña realizaron un encuentro de familias con integrantes que viven o vivieron con Alzheimer y conoció al menos siete familias que enfrentan varios casos.
“La discriminación o lo que yo he visto más bien es sobre los adultos que saben la situación que pasaron las familias y que tienen la preocupación de que sus hijos o sus hijas novien o tengan novio con alguien que saben que tiene un antecedente de este tipo. A lo mejor no es discriminación pero sí cierto miedo de que luego sus hijos tuvieran que lidiar con esta enfermedad, con sus esposos o sus esposas”.
¿Quién cuida a la cuidadora?
A decir de Mony en México a quien le toca responsabilidad de cuidar a una persona con Alzheimer es al familiar directo, en este caso hijos o esposos y es “todo un reto porque es multiplicar tus roles y tus funciones es una enfermedad muy desgastante porque es muy larga”.
“En cada etapa se van perdiendo funciones es una enfermedad de los duelos, de las pérdidas, en cada etapa tienes que ir afrontando que tu ser querido ya no puede hacer muchas cosas. En mi caso mi esposo ya no se comunicaba y no sabía si sentía frío, sueño, dolor y tienes tú que investigar”. Sin embargo en su caso investigar era complicado porque en las mañanas trabajaba y por las tardes tenía que encargarse de sus tres niñas y de su esposo.
“No ves opciones te sientes ahogarte, no sabes para dónde caminar. Afortunadamente en mi caso mi familia me ayudó, también la familia de mi esposo porque conforme va avanzando la enfermedad se requieren más cuidados, más dinero”.
Llegó un momento en el que su esposo no controlaba esfínteres por lo que además necesitaban pagar a un enfermero, comprar pañales y medicamentos porque desarrolló úlceras a causa de estar en cama tanto tiempo y con la pensión que recibió por parte del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) y el sueldo de Mony no era suficiente. “Es vital crear redes de apoyo, no dejarle la carga a una sola persona darle tiempo que salga, que respire, que realice su propio proyecto de vida porque te enfocas en la otra persona, es como una especie de codependencia y tanto el enfermo como el cuidador tienen derecho a hacer su propia vida pero cuando ese enfermito depende totalmente de ti, es bien complicado”.
Está en los municipios de los Altos de Jalisco
La mutación del gen Jalisco identificado como la mutación A431E en la proteína Peselinin (PSEN1), el principal factor del Alzheimer familiar de inicio temprano, aunque se encontró en la Región de Los Altos de Jalisco, no es exclusivo de esta zona, ya que se encuentra en otras partes. Tepatitlán, Arandas, San Ignacio Cerro Gordo y Yahualica los municipios con mayor número de afectados.